【影音】USR系列報導 走出醫療象牙塔:成功大學為「泡泡龍」編織全人照護網絡 (03:36)
影片標題:【影音】USR系列報導 走出醫療象牙塔:成功大學為「泡泡龍」編織全人照護網絡
影片說明:「泡泡龍」(遺傳性表皮分解性水疱症)是一種罕見的遺傳性皮膚疾病,盛行率約 5 萬分之 1。患者的皮膚極為脆弱,稍微摩擦就會起水泡、形成傷口。這個看似浪漫的病名背後,是終生與傷痛相伴的艱辛人生。成大自 2017 年起發展基因診斷技術,目前已掌握超過 130 名患者及家屬的基因資料。2020 年,成大醫院更開設了全國唯一的「泡泡龍暨皮膚罕見疾病特別門診」。為此,成大團隊提出「從診間到人間:泡泡龍族群的生命款待」大學社會責任實踐計畫,希望透過創新的三大策略,以 3 年的時間(114-116年)為泡泡龍患者編織一張全方位的支持網絡。
影片分類:校園新聞
上傳時間:2025-03-13 11:09:39
上傳者: 秘書室新聞中心
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